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鏡頭記錄罕病 靜宜師生用愛拍攝

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(16:55更新)台灣罕見疾病目前約有250種、10700名病患,病類特殊且稀少,為讓大眾對罕病的了解日前靜宜大學大眾傳播系10名學生與7組罕病家庭合作進行拍攝,18日舉行紀錄片成果發表會,透過鏡頭拍攝罕病家庭生活的點點滴滴,讓更多人認識了解罕病樣貌進而被關懷,也讓年輕人對生命有不一樣的體悟。

因染色體異常19歲的彤芸出生後被醫生診斷為罕見疾病「威廉斯氏症」無法走路、無法言語,2歲時彤芸動了心臟手術把心室中膈的破洞補起來,10歲右肺動脈放支架,因常常進出醫院彤芸從小被認定是體弱多病的孩子,喜歡熱鬧的她在媽媽的陪同下出席記者會,不斷微笑揮手,彷彿謝謝大家的愛。

靜宜大學大傳系四年級的學生黃智德指出,肌肉張力低、身體協調差的彤芸生活起居都需要人幫忙,透過鏡頭拍出所觀所感,發現罕病家庭中家人的互助支持很重要,除擴大視野也幫助罕病的弱勢族群被更多人認識。

指導老師奚浩老師說,6部罕病家庭生活紀錄每支平均為11分鐘短片以不同風格和拍攝手法,闡述不同的罕病心路歷程,透過年輕人的觀察與體驗來詮釋他們所看到的罕病樣貌讓學生關懷台灣這片土地的人事物使社會更溫暖。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,目前菸稅調漲,菸捐使用於罕病之用途經費僅2.7%執行狀況卻不足,非罕病用途之2.34億是罕病用途1.11億的兩倍,光是繳回國庫的錢就使用於罕病的3倍,政府不是沒經費,呼籲盡速依罕病法擴大各項補助。

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