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照料雷特氏症罕病兒 蔡文錦無怨無悔

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52歲蔡文錦育有4個小孩,其中23歲小兒子陳將翔,是全球第12例的雷特症男性患者,在台灣確診的120名確診病患中,只有3人是男性。蔡文錦從小帶著兒子跑遍醫療機構,過程中更經歷丈夫癌逝、公司被倒債,她仍堅強拉拔小孩長大,致力推廣特殊教育,給予更多罕病家庭走下去的動力。

雷特氏症是罕見的複雜性神經系統疾病,男性病患少,至今無藥可醫,早期因醫療知識不足,常被誤認為自閉症,陳將祥無法正常言語表達,但蔡文錦看兒子臉上表情,總是能解讀他想傳遞的事情,母子早就培養出互相理解默契。

蔡文錦回憶,從小帶著兒子做遍各種檢查,曾隔著玻璃窗看著兒子做治療,兩人都在哭,因病例實在太少,只能靠自己摸索如何讓兒子更好。中間經歷老公罹患癌症病逝、積欠債務,原本把一切辛酸都往肚裡吞的她,卻被病痛纏身的兒子發現異狀,母子兩人走近彼此無法被外界窺視的心門,互相安慰。

蔡文錦今年初帶著陳將祥環島,並著手寫書紀錄與兒子的點滴,她表示,近期在市議員謝美英陪同下拜訪教育局,期盼催生南區特教學校,也希望用自身經驗,鼓勵更多罕病家庭走向陽光。

謝美英則表示,針對南區資源班、特教班現況進行深入探討,自己也曾在議會質詢提出,未來少子化影響,市府應全面檢視校舍使用狀況,閒置校舍改建特教學校,讓特教生從國小、國中、高中學習銜接,給予專業軟硬體設施,讓特教生畢業後可以融入社會,減輕長照家庭負擔,降低社會成本。