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長照首納泡泡龍 苗縣即日起開放申請

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水皰性表皮鬆懈症俗稱泡泡龍,為罕見疾病之一,由於患者皮膚異常脆弱,每天需耗費數小時進行換藥,照顧難度相當高,衛福部首次將泡泡龍患者納入長照服務,苗縣大千醫院及頭份為恭醫院加入照護服務,政府將依據社福身分別進行補助,低收入戶全額免費。

先天性水皰症為基因突變遺傳,不具傳染性,患者出生時因全身布滿水皰和血皰,容易引起他人恐懼,但泡泡龍患者除了皮膚缺損、肢體障礙外,其餘與常人無異,此病目前無根本治療方法,病人需依賴每日的換藥包紮,維持皮膚完整並且不受感染,照顧者常因喘息時間不足,身心壓力遽增。

長期照護管理中心表示,受限《個資法》規定,中心無法主動獲得全數罕病患者個資進行追蹤,目前僅知悉設籍苗縣有3例,其餘仍需藉由病友或皮膚科醫師轉介,7月公告徵選機構,經計畫審核,9月大千及為恭醫院順利通過,居家護理師也都前往中央完成專業訓練,將進到個案家中服務。

居家服務包含照護傷口及換藥,每人每年提供50次服務為限,平均1周1次,每次費用為2500元,政府依社會福利身份別進行補助,一般戶補助2100元、中低收入戶補助2375元、低收入戶全額補助,患者備妥重大傷病卡、身障手冊或身障證明影本等,即可向戶籍或居住地之長照中心提出申請。

長期照護管理中心鼓勵罕病患者與家屬多利用居家照護資源,苗栗鄉親可撥打長照專線1966,或是大千醫院居家護理所037-357125#63201邱小姐、為恭醫院居家護理所037-676811#88886周小姐洽詢。